唇腭裂是人类先天性畸形中治疗效果最理想的疾病,术后基本可以和正常人一样。而且,无论唇腭裂患者的年龄大小,都是可以治疗的。我国唇腭裂的发病率?美国专家长期研究统计结果显示,全球约有1400多万病人,每2
前言新生儿确诊唇腭裂,对于每个家庭都是一个巨大的挑战,在唇腭裂序列治疗的全过程,患儿0-18岁面临着不同的人生发展阶段任务和治疗需求,这需要患儿和家属持续地、不间断地关注。此时,康复患者及患者家属的经历,可以为其他新生的或仍处在治疗中的唇腭裂家庭带来经验和信息的支持。针对此类需求现状,上海九院医务社工联合口腔颅颌面科招募一批唇腭裂康复患者及患者家属,为其他新生的或仍处在治疗中的唇腭裂家庭讲述生命故事,通过经验和信息的交流分享,帮助这些家庭度过因信息缺乏和情绪波动带来的困难。
也许你会发现,在这颗星球上,75亿人口,193个国家,总有些国度会被远远的观望,而不被了解,不是被遗忘而是因为某种形态的平衡。 孟加拉国(Bangladesh),记忆几乎定格在快消单品标签的末尾行,made in Bangladesh,这是我们认识这个国家最直接的途径和方式。 这次,想通过这样的方式,让你认识这个国度 7月,气温徘徊在28℃-33℃,闷热,潮湿。“微笑公益2018孟加拉站”再次启动。 这次活动自7月18日开始,仅在一周内集结了来自中国、新加坡、菲律宾、印度、英国、美国以及孟加拉当地的20多名医疗和非医疗志愿者,奔赴孟加拉国,首次为吉大港的唇腭裂患儿开展微笑公益手术。爱心之火,依旧燎原。 本次公益活动救治患儿达141名,感谢每一名参与其中的工作者,因为你们的协同工作,齐心合力,才得以使本次活动每一个环节在高效高质量的配合中顺利进行和完成。 这是一个被定义为全球不适宜居住的国度,人口约占全球人口2%,物质资源的匮乏,并没有限制他们对于内心质朴的向往,你们面带微笑,就如同人间游历的天使。 整个活动结束,最大的感慨也许是,面对唇腭裂宝宝,面对唇腭裂的每个家庭,如何用最直观简单的语言让他们了解而不再担忧。正确认识唇腭裂可以让更多的患儿及家庭,面临选择时不再犹豫不定,不再彻夜难眠。 【转摘】自王国民主任个人公众号【WANGdr】
2018年3月21日下午,上海第九人民医院唇腭裂研究中心主任王国民教授,世界颅面基金会现任主席、国际著名颅颌面整形外科教授Kenneth E. Salyer以及国际著名口腔颌面外科专业杂志——颅颌面外科杂志《journal of craniofacial surgery》主编共同参访上海国际医学中心(以下简称SIMC)。并与医学中心高层领导合影留念。 三雄“低调”齐聚,碰撞思想火花此次低调到访,意在了解中美颌面外科研究的相同与不同,并根据往年手术案例做了深入探讨,同时对于国内目前高端私立医院的发展前景进行了热烈的讨论。 人物介绍Kenneth E.Salye—— 医学博士,国际公认的颌面外科专家和带头人,国际颌面外科学院和达拉斯医院唇腭裂治疗中心的创始主席。其在颅颌面整形及小儿颜面整形外科领域一直是世界公认的著名外科医生,临床治疗超过1.6万例颜面畸形。一直致力于慈善事业和国际颅颌面外科的交流与合作。 Mutaz B. Habal——医学博士,美国坦帕湾颅颌面外科中心研究教授。美国颅面外科杂志主编(国际颅颌面领域权威SCI杂志)。 谈到国内外颅颌面外科的相同与不同,两位外国专家更多的是一种赞叹,目前国内对于颅颌面外科已经有了相当成熟的理念和研究成果,并也提出很多创新性的研究方向和相对个性化的治疗方案,对于未来的颅颌面外科,三位专家一再表示应该不断加深国际间和跨学科间的交流与合作,培养更多与时代和未来患者多元化需求相契合高端人才,并加强他们之间的交流与合作。 于此同时,三位专家各自探讨了之前各自碰到的手术案例,并做了相关分享,期间印象最深刻的是一个前后一共做过4期鼻唇修复手术的患者,从1期到4期,出自在场两位专家之手,术后恢复情况非常理想,并且4期修复结束后,患者的整体面部情况呈现非常漂亮,不得不佩服,大师们的妙手回春。 最后当说到国内目前顺应医改号召应声而起的高端私立医院,两位外国专家表示,在国外私立医院,其运营模式,包括临床到市场,已经相当成熟。医生的流动性,尤其是大牌专家的流动性非常大,他可以拥有自己的医疗团队,通过商业化的运营方式,快速便捷的服务于每一个执业点的患者。而目前国内,该模式还处于摸索阶段,院方表示,对于医学中心(SIMC)而言,作为最早一批国家卫生计生委员会和上海市政府的“医改试点项目”之一、上海市卫生计生委员会指定的医师多点执业试点单位,也肩负着重要的使命。其作为一个平台化的开放性的医院,欢迎更多来自全国乃至全世界的医疗专业团队和医疗机构开展密切的合作与交流,同时也在为努力培养和储备符合未来高端医疗需求的人才而不断前进。两位专家对于未来中国高端医疗市场持期待和看好的态度,同时也表示期望今后能有机会带领自己的学生和相关团队能够到中国高端私立医院学习和交流。 结束语在未来,相信会有服务于不同患者群体的私立医院应运而生,而在顺应医疗体制改革的这股浪潮当中,一定会涌出符合未来该领域发展所需要的专业性的人才和团队。 上海国际医学中心——口腔科
来源:2017-12-09 微笑基金会12月8日,微笑的志愿者们走进大理祥云县开展了本年度最后一场微笑公益行动。作为“收官之战”,以国际顶级唇腭裂专家王国民教授为核心的志愿者团队将为当地的唇腭裂患者提供最专业的治疗与护理,给他们带去微笑。 启动仪式 12月8日上午,2017大理微笑公益活动在祥云县人民医院正式拉开帷幕。出席启动仪式的领导及嘉宾有来自上海第九人民医院口腔颌面外科教授、国际唇腭裂基金会理事王国民教授,微笑明天慈善基金会理事兼秘书长靳玉洁先生,微笑明天慈善基金会医疗总监史颂民教授,祥云县卫生和计划生育局党委书记、局长杨武,祥云县人民医院党委书记、院长杨兆伟;以及来自微笑公益行动的志愿者、医院医护志愿者、患儿家属代表100余人参加启动仪式。 筛选现场 启动仪式结束后,专家志愿者团队对前来报名登记的患儿进行了全面的术前检查,筛查出符合条件者于12月9日起在县人民医院全程免费接受手术治疗。参加本次大理微笑公益活动筛选的唇腭裂患者有70余名,其中最远的患儿来自于青海省和陕西省,最小的患儿年龄只有55天。 此次大理微笑公益行动由微笑明天慈善基金会和祥云县人民医院主办,并得到了爱心公益伙伴腾讯公益、中国扶贫基金会、逸杰国际慈善基金会的倾力支持,通过爱心传递,共同帮助唇腭裂患儿,让他们自信绽放美丽的微笑,还给他们一个崭新的人生,助力健康中国前进的步伐。 The End【本文图片文字均来源微笑基金会】
来源: 2014-10-20 04:35:00 文汇报(上海) 王国民的九院诊室里,上海本地病人仅占7%,外地病人占93%,其中除了国内患者,还有美国、法国、西班牙、意大利等境外患者,有不少是接受过手术,失败了再找来。唇腭裂患病人群大、诊疗水平各地发展不均,是病人高度集中的主要原因。 本报记者 唐闻佳 9月14日上午10点,上海第九人民医院口腔颅颌面外科门诊,徐州来的王爸爸提着两箱黄桃匆匆而来。这是家乡拿得出手的特产,为了儿子的“兔唇”,他特地来上海看名医—儿子已在当地做过手术,但王爸爸总对儿子上唇人中部位斜爬着的一条疤不满意,“太难看。” 口腔颌面外科主任医师王国民,是他要见的人,业内誉之“创造最美微笑的人”,我国知名唇腭裂诊治专家。 “我们从1到10报个数,好不好?”王国民亲切指导,王家小伙子愉快地完成了任务,响亮的童声传遍诊间。对唇裂患儿来说,这的确是一件值得炫耀的事。 “这不挺好的么,手术做得很好了,唇部手术的瘢痕现在看似不自然,但患儿的年龄还不宜进行二次修复。你三年后再来见我,在此期间什么都不要做,尤其不要听信什么外国专家、最新技术。另外,你把那个拿走。”王国民一脸严肃,王爸爸又喜又尴尬,悻悻地提着“重礼”离开。 “我国唇腭裂诊疗技术已经跻身世界前列,但国内各地发展水平不均,以至许多家长跑偏门,不送点东西都不放心,这很可悲。”王国民感叹。 很难想象,唇腭裂修复术是一项传统而古老的技术,但在国内,它在不同医院的治疗水平千差万别。以至于,类似王国民这样的专家,一个半天最多看到130多号病人;手术排到2016年甚至还要靠后,有病人直接用“遥遥无期”来形容等待他的手术期。 目前,九院已成为我国最大的唇腭裂诊治中心之一,国际公认的唇腭裂最好治疗中心之一,也是中国“微笑行动”和“微笑列车”(均为专为贫困家庭的唇腭裂及头面部畸形的患儿提供免费救助治疗的公益慈善活动)的培训教育基地,免费培训全国各地的相关医生。面对这些彪炳业绩,王国民并不沾沾自喜,而是一再向记者强调,还要钻研诊疗技术,“手术方法一定要简单再简单些,让技术更多地普及!” 数据显示,我国每年新增2.5万名左右的新生唇腭裂患儿。如今,我国的相关治疗水平到底发展到什么地步?成熟的技术可以在多大程度上让孩子康复?家长们在求医过程中又有多少误区可能会耽误治疗?听王国民详细讲述唇腭裂修复术的真真假假。 对话王国民 古老唇腭裂修复术 先天性唇腭裂,常常又被称作“兔唇”。据记载,最早实施唇裂手术的医生可能是中国西晋朝(公元316年)荆州刺史殷仲堪仗下的一位名医。腭裂畸形在1世纪所保存的木乃伊中就已发现,腭裂的手术治疗可追溯到公元前6世纪。 记者:我国唇腭裂的发病情况怎么样? 王:唇腭裂的发病原因至今不明。近年来,我国每年新增约2.5万名新生唇腭裂患儿。全球约有1400多万病人,每2.5分钟就新增面裂病人1个,这是美国专家的长期研究统计,以前大家对唇腭裂的发病情况都是猜测,不知道量有这么大。 记者:从医30年有没有难忘病例? 王:我在义诊时遇过一个严重双侧面裂患儿,国际医疗队里的意大利、英国同行都跃跃欲试,争着要把孩子弄回国手术。一年后,国际慈善基金又找到我,说手术没做成,你能否做。 这个病例手术风险很大,但一个画面让我至今难忘,因为严重面裂,小孩无法自己进食,妈妈就自己吃一口,给孩子喂一口,好像大鸟喂小鸟,我很感动,下决心要把孩子看好。 当时并非全靠我一己之力。法国、美国的专家多次与我讨论治疗方案,但都是纸上谈兵,他们没做过这类病例。后来,美国颅颌面外科主席Kenneth E.Salyer告诉我,他做过类似病例,但没这个严重,他把那次的治疗方案毫无保留地发给我。我和团队在前人基础上开始设计手术方案,期间,与张涤生院士(记者注:我国整形外科创始人之一)讨论;患儿眼睛区域的手术邀请了范先群教授来做。手术很成功,女孩的唇腭裂外形被巧妙修复,与人中重合。2008年,我们在国际会议上报告了这个病例,全场轰动。 我说这些是想告诉大家,唇腭裂诊治涉及多学科,有时也并非一次手术就再见,术后不定期随访非常重要,但在国内常被患者忽视。 记者:听起来,我国的唇腭裂治疗水平在国际上处于比较领先的位置? 王:几年前,美国的一个唇腭裂治疗学会主席在某次国际会议的主旨报告PPT上用了两面国旗,中国的五星红旗,美国的星条旗,他还特意把五星红旗摆在星条旗前。他说,希望警示美国同行:中国的唇腭裂诊治技术已居于世界前列,有些方面还超过了美国。我听后高兴不起来,我告诉这个专家,我们的整体水平很不平均。 记者:各地诊疗水平“不平均”有什么表现? 王:我们常常会遇到失败病例,接受过一次、二次、三次,甚至五六次手术—因为第一次手术没做好,要做补救手术。如果你会烧菜就知道,第一次调味不佳,要补救难度不小。那么是什么原因导致失败病例?我认为主要还是医生技术问题。 唇腭裂修复术不是新技术,距今已有数百年历史。现代先天性唇腭裂畸形的临床治疗主要经历3个阶段:第一阶段是简单地封闭裂隙,但效果不好,外形不美。第二阶段逐渐注重解剖结构和生理功能恢复。到现在的第三阶段:形态修复的同时还注重自然的解剖形态和功能恢复或改善,比如我们现在已经能做到在修复上唇时,留下唯一的刀疤相似健侧的人中切迹。这些改良基于对国际会议、文献期刊的吸收与消化。而我国内陆地区的一些医生没机会接触这些最新方法、理念,依然沿用着教科书上的传统术式—它们是经典,但如果要让治疗效果更好,患者更满意,经典术式是无法满足的,必须创新。 记者:目前,我们的唇腭裂诊疗技术可以让孩子多大程度地康复? 王:我们已经可做到唇裂孩子在外观上接近正常人,就是让术后缝合的疤痕隐蔽,修复后的上唇解剖结构自然。在功能上,借助语音矫正治疗,孩子的语音水平也可以恢复到几乎与正常孩子一样,但这需要每位家长配合。这也是国际公认的两大治疗目标。我们有些医生说,唇腭裂修复术只要外形上接近正常人即可,认为唇腭裂患儿术后发音不好是天经地义的,这传递了错误的信息。 记者:关于唇腭裂诊治领域,最让你头疼的事情是什么? 王:不能说是最头疼,应该说是着急。我们的病人实在太多,从各地涌来。最多的时候,我半天看了130多个病人;我的特需门诊半天应该是15个号,但最多时我放了40个号,病人还看不完,看到很晚,有个外地妈妈抱着小孩等着,没挂上号,我说,进来吧,别挂号了。因为是外地病人,在上海吃住都要钱,我们还得安排他们尽快入住病房,尽快手术。 我只能说这是个案。我这里唯一的病人投诉就是“我们为什么还住不进来?!”许多病人迟迟住不进医院,手术实在排不过来……这点我也很无奈。这说明什么,还是诊疗技术不平均造成的。这些年,我们每年都坚持到各地去义诊,带教当地医生,做免费手术。我们在改良技术时也不断往“简单化”方向做,技术越简单越好,绝对不要某一个人会做,要尽量研究那种让更多人会操作的技术。 记者:家长有什么就诊误区? 王:我们科室里有失败病例讨论,是什么原因造成失败?我们认为一个是医生技术问题,还有一个就是病人和家属的配合问题。比如有患儿刚做完手术,家长开车回家路上冒冒失失发生撞车,孩子伤口被撞裂开了,二次手术的效果很可能不如第一次手术。这就是家属对病人的照护问题。 还有的家长刚生出唇腭裂宝宝,很紧张,由于信息不对称,找到一个医生说能做就做了手术。其实,唇腭裂绝不是越小接受手术越好,新生儿的手术效果不好,这已经是公认的。现在我们说小孩3个月大可以做单侧唇腭裂手术,6个月以上可以做双侧唇腭裂手术,但这并不绝对。治疗方案取决于手术医生、麻醉医生、孩子个人情况,比如营养状况等。孩子越小接受手术,风险越大。 另外,手术治疗后也要再评估,现代唇腭裂的治疗效果绝不是开刀好坏说了算,得从外形(上唇、鼻形是否对称)、语音是否像正常人等综合考虑。这是一个涉及多学科的治疗方案,治疗时间期也可能从小孩延续到成年期。因此,家属手术后要配合医生按时来复诊。 记者:今年你出任“微笑行动”中国基金中国医疗委员会口腔颅颌面科主任委员,工作重点是什么? 王:过去12年,我和团队跟随“微笑行动”慈善行,足迹遍布全国,还去过东帝汶、菲律宾、越南、几内亚等地,提供免费手术,与当地医生分享我们的经验、教训。这对普及医疗技术很重要。 出任主任委员后,我的工作重点是尽快完善规范的医疗项目和保证医疗安全和医疗质量,挑选最合适、权威的专家为患者提供免费义诊与治疗。因为与慈善机构接触多了,我接触到不少外国医生。曾有一个发达国家的医生,原来做唇腭裂手术不熟练,到某国集中锻炼半个月,会做了。该国病人们变成他的练手对象。这事对我触动很大,我觉得虽然是慈善手术,但质量更应该要保证,因为对这些没有钱的病人来说这一次手术很重要,如果这次没做好,他们没钱做第二次、第三次补救性手术了。所以我也常对家长说,不要迷信所谓的“外国专家”、“最新技术”。 记者:上海在唇腭裂诊疗方面有什么独特创举? 王:我们团队和一妇婴的胎儿医学专业孙璐敏医生、儿童医学中心小儿外科褚珺医生有着紧密合作,这是一种民间合作,完全因医生私人关系组建。这些年,我们成功地利用这种跨医院合作给血友病唇腭裂患儿、合并严重小儿先天性心脏病等情况的患儿手术。在欧洲有一个欧盟唇腭裂组织,他们的治疗经验在欧洲沿用多年,影响深远。我们的这种民间合作模式比他们提前,在小孩出生前就干预,这在全世界都处于领先位置。我们希望在相关部门的支持下,形成更成熟的治疗机制,甚至“上海模式”。
手牵手,我们一起走上海交通大学附属九院王国民为万余唇腭裂患儿找回圆满微笑[图][发布时间]: 2015年05月26日 文章来源:上海交通大学新闻网[责任编辑]: 孙佳 日前,上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔颅颌面科王国民主任医师的手机微信里收到了一位唇腭裂患儿妈妈发来的好几张孩子个人和家庭的合影,更有一张孩子站在舞台上参加歌咏比赛的集体照,紧接着,这位妈妈又转来了一段写给十周岁儿子的生日寄语。在王国民看来,这是无比珍贵的医患之情! 寄语这样写道:“孩子,在你来到这个世界的第十个年头,妈妈突然发现你真的长大了!你不再是那个一跌倒,就呼痛的娇宝宝,你知道挥洒着汗水强忍住泪,就是为了那一刻的惊艳!你不再是那个被父母搂在怀里什么都要最好的宠儿,你明白得到就要感恩,付出才有回报!你略显稚嫩的表演让我看到另一个光彩夺目的你,你偷偷准备的礼物让我热泪盈眶。看着你从呱呱落地的娇儿成长为羞涩的少年,看着你从牵着我的手,蹒跚学步到一心挣脱我奔向五彩的世界。我明白,我带你来到这个世界的最初任务已经完成,未来我愿能化作风,让你满载着自信、善良、勇敢去更辽阔的世界扬帆远航!” 30多年来,王国民手术过的唇腭裂患儿已不下10000例,近十几年来参加微笑列车义诊活动免费为患儿做的手术也有超过500多例。去年,由于他在唇腭裂治疗及公益慈善活动方面取得的成绩和作出的贡献,被推选出任为“微笑行动”中国基金中国医疗委员会口腔颅颌面科主任委员。王国民(中)和团队 虽然已经记不清每一位患儿的名字,但是王国民能够清楚记得每位患儿的病情以及手术的过程,更有家人的焦虑和努力。王国民回忆说,这个孩子患有非常严重的双侧唇腭裂,当时手术非常成功。对于唇腭裂患儿,成功的手术和术后及时的语音矫正十分重要,王国民感叹道,这位妈妈很厉害,孩子手术后没有去过专业机构进行语音矫正训练,孩子能达到如此发音无障碍全凭这位妈妈自己的努力和毅力!她给予了孩子不仅是生活上,更有在语音矫正和心理发育上较之常人付出的更多心血和努力。 欣慰之余王国民不无忧心,他说,我国每年还在新增唇腭裂患儿约2.5万名,全世界每2.5分钟新增面裂1人,一天约新增患儿600多人,这些患儿需要接受一至五次之多的手术,以及后续数十年的康复治疗。作为一名医生,为了孩子圆满的微笑,为了更多患儿父母、家庭的幸福,再忙再累也觉得值得。但是,我国唇腭裂诊疗技术虽然已经跻身世界前列,却还缺乏唇腭裂治疗方面的相关手术规范标准等完善的机制,治疗水平发展也还很不均衡,唇腭裂患儿首次就诊和首次手术的至关重要性、很多就诊误区如何科学引导、唇腭裂孕期干预、唇腭裂的预防、治疗最佳时机、最好手段等等问题,都还有待深入研究并逐个解决。王国民希望,在相关部门的支持下,能够尽快形成一套成熟的唇腭裂“上海模式”治疗机制。 翻出手机里其他一些患儿的照片,王国民边看边说:“这位是前几天在贵州凯里免费义诊服务的一位手术患儿;这位是患儿是香港的,妈妈从准妈妈时就拿着B超来看我的门诊,孩子手术很成功;最近又有一位从南非来的患儿,妈妈也是在孕期就来看门诊,我一定会为这个孩子手术的。”照片上,孩子手术前后的笑容都是那么天真无邪,却又是那么天壤之别。 王国民介绍说,九院唇腭裂治疗中心自1999年被中华慈善总会和美国微笑列车基金会聘请为中国医疗队以来,曾多次派遣手术医师、护士、麻醉医师等远赴贵州安顺、安徽合肥、江西南昌、江苏徐州、河南郑州、广西玉林、海南省农垦总院等地为当地医生护士进行专业医疗培训并开展手术,还远赴东帝文、菲律宾、越南、几内亚等地,为边远贫困地区患儿提供免费、优质的医疗服务,并和当地医务人员分享唇腭裂治疗中的经验和教训,给唇腭裂患者实实在在带来福音,使许多唇腭裂患儿告别唇腭裂的困扰,绽开幸福的微笑,开启新的人生。 交谈中,王国民又翻看了一遍那段生日寄语,他摇摇头又点点头笑着说,作为医生,真的能时刻感受到压力在肩、责任重大。但每当医患同心,分享幸福和快乐的时候,又是无比满足和幸福的。